Down Syndrom

Willkommen Lola und Amelie

Es ist schoen, dass ich wieder jemanden vorstellen darf, dessen kleines Kind mit dem Extrachromosom ausgeruestet ist und der den Weg in die Blogwelt gefunden hat.
Ganz besonders spannend hierbei ist fuer mich natuerlich die sprachliche Kombination Deutsch - Spanisch bei den Eltern.

"Lolas verrueckte Welt" oder eben auch "El mundo loco de Lola" ist der Titel des Blogs. Viel Spass beim Lesen!

Hier geht´s zum Blog: Lolas verrueckte Welt, el mundo loco de Lola, Down Syndrom, Blog, deutsch, spanisch
22.4.08 23:20


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Hollywood oeffnet Tueren fuer behinderte Schauspieler

Und da laeuft mir doch glatt sofort noch eine Art Nachtrag zum DSIAM-Post ueber den Weg.
Ich kenne Susan Brink - die Verfasserin des Artikels in der Los Angeles Times - nicht, weder persoenlich noch dem Namen nach,
aber ihre Recherche scheint Hand und Fuss zu haben.

los angeles times, behindert, schauspieler

Ob ihre Schlussfolgerungen moeglicherweise etwas voreilig waren, mag ich nicht beurteilen. Ein oder zwei Augen werden wir schon darauf haben - und so werden wir in nicht allzu ferner Zukunft bestaetigen oder eben nicht bestaetigen koennen, was Susan vorhersagt.
21.4.08 08:42


DSIAM - Down Syndrom(e) in Arts and Media

Ich gestehe - ich habe ein kleines Problem mit der Sache.
Das liegt darin begruendet, dass ich oftmals mehr verlange, als die Realitaet hergibt.
Da ist dieses Wort "Integration".
Sobald aber in einem wohlmeinenden Artikel das "Down Syndrom" oder die "Behinderung" generell erwaehnt werden muessen, sehe ich allein darin schon den primaeren Schritt zur Fortsetzung der "Exklusion", obwohl das Ziel die "Integration" ist.

down syndrom So auch in diesem Fall.
Nichtsdestotrotz moechte ich aber allen Interessierten einen ab-und-zu-Blick auf die Seite der DSIAM empfehlen.
Nicht jeder hat das Potential, ein "star" zu sein.
Das gilt auch fuer Extrachromosomtraeger.

Worum es in diesem Beitrag eigentlich gehen soll, ist, DASS es Extrachromosomtraeger gibt, die einen gewissen Star-Status erreicht haben. Und zwar nicht aus Herz-Schmerz-Mitleid-Gewusel entstanden, sondern aufgrund schauspielerischer Leistungen.
Natuerlich immer mit der entsprechenden Profilanforderung.

down syndromUnd in dem Moment, in dem "Behinderung" eine vergleichbare Profilanforderung wird wie etwa "blond", "vollbusig", "gebeugter Ruecken", ... in dem Moment fangen wir an, voranzukommen.
21.4.08 08:33


Joanne Harris & Craig Phillips

Craig Phillips gewann im Jahr 2000 die erste Staffel von "BIG BROTHER" in England.

"Hmmm, warum erzaehlt uns der erklaerte Verachter dieser Art von TV-Unterhaltung namens cabronsito das?!" - moegt Ihr denken.
Die Antwort ist einfach.
Craig ueberreichte damals seinen Geldgewinn von £70,000 seiner Jugendfreundin Joanne Harris. Nicht einfach so, sondern um ihr eine Herz- und Lungentransplantation zu ermoeglichen.
Eine Transplantation, die ihr letztendlich in England verweigert wurde.
Woraufhin ihr Craig - mittlerweile gross verdienender TV-Mann - spaeter noch mehr Geld zur Verfuegung stellte, damit sie zur Behebung ihrer gesundheitlichen Probleme in die USA gehen konnte.

Joanne war dabei, als Craig den "Container" verliess.
Joanne war dabei, als Craig das Video fuer den Weihnachtssong "At this time of the year" produzierte.
Joanne war Traegerin des Extrachromosoms.

Joanne Harris & Craig Phillips

Die Verwendung der Vergangenheitsform laesst Euch die traurige Nachricht bereits vermuten.
Vor wenigen Tagen ist Joanne von uns gegangen.
In einem Birminghamer Hospital erlag sie den Folgen einer Infektion.

Wer mag, lese mehr (englisch) in der Daily Mail.
21.4.08 07:55


Max and Ginger - on being, people first

Mit leichter, etwa 6-monatiger Verspaetung in den Archiven von Tricia und Miss G. entdeckt:

20.4.08 06:12


Reise zum Mittelpunkt der Erde - Richtigstellung

Der Mittelpunkt der Erde wird fuer meine Vorstellung am 29. Mai 2008 in Stuttgart/Deutschland sein, wo die Praesentation des Buches Aussergewoehnlich:Vaeterglueck stattfinden wird.

Nun habe ich mich dazu hinreissen lassen, ganz versteckt in den Tiefen der Bloggosphere (ernstgemeint) zu kommentieren, ich wuerde das Unmoegliche moeglich machen, um dabei zu sein.
Am 29 Mai.
In Stuttgart.

Nicht versteckt genug, denn es hagelte im Anschluss geradezu diesbezuegliche Anfragen, die mich natuerlich sehr freuen.
Allerdings ist der gemachte Kommentar bei weitem noch nicht als Fast-Zusage zu verstehen, deshalb hier ein paar Worte zum Thema.

Wie immer kommen verschiedene Faktoren zusammen, die sich sehr bemuehen, eine solche Reise zu verhindern.
Zu erwaehnen vielleicht, dass wir direkt vorher einen kleinen Strandurlaub machen werden.
Ausserdem, dass es gerade die Zeit ist, in der wir uns hier in Aguascalientes von den ganzen Festivitaeten erholen und wieder anfangen, Geld zu verdienen, um unser Leben zu fristen.
Und hinter diesen Punkten steckt das generelle Prolem.
Ich liebe das und lebe prima nach dem Motto: "Money comes, money goes".
Als bei diesem Spiel die beiden Mannschaften gewaehlt wurden, erwischte ich dummerweise die "Money goes-Seite". Das Dasein ist ja auch viel einfacher dort.

Zusammengerechnet: Knappe 2 Monate mit verringertem Einkommen aufgrund all des Ausfalls wegen der Ferein, Féria und Feiertage + Strandurlaub, der auch in Mexiko finanzaufwendiger ist, als manche vielleicht glauben + oekonomische Anforderungen, die uns nun einmal durch Maximilians aerztliche Behandlung etc. als gar nicht so kleines Extra ins Haus stehen ....

Ich weiss, ich weiss, das haette ich auch einfacher sagen koennen:
Ohne Moos nix los!
;-)

Trotzdem liegt mir dieses event sehr, sehr am Herzen.
Und das ist der Grund, WARUM ich versuchen werde, das Unmoegliche moeglich zu machen.
Aber bitte, bitte keine noch so lieb gemeinten Anfragen mehr, meine Freunde!
Jede einzelne ist wie ein kleiner Stich ins Herz bei der Vorstellung, nicht dabei zu sein in Stuttgart.
Und meine Motivation ist auch durch eine Mailflut kaum noch steigerbar.

Nehmen wir´s, wie´s kommt.
17.4.08 13:40


Conny Wenk: Aussergewoehnlich - Vaeterglueck

Conny ist eine fantastische Fotografin und Mutter der bezaubernden Juliana, deren Ausruestung mit dem Extrachromosom Conny (damals noch Rapp) seinerzeit zum Anlass nahm, das Buch Aussergewoehnlich zu veroeffentlichen.
Einen schoenen Artikel ueber den Wert dieses Buches, in dem neben den Fotos Muetter von Kindern mit Down Syndrom ueber ihre Erfahrungen berichten, habe ich gerade bei meiner Blogfreundin Julia entdecken koennen.

Und jetzt, jetzt sind die Vaeter dran. Eine Vorstellung von den traumhaften, magischen Fotos, die Conny wieder gelungen sind, kann man sich auf der Homepage zum Buch machen, welches bereits im Druck ist. Aber es ist auch spannend, ein wenig hinter die Kulissen der Entstehung des neuen Buches zu schauen, was man auf dem begleitenden Blog tun kann.

Nicht seit Wochen, nein, seit Monaten wirbelt Conny wie verrueckt, um dieses Projekt auf die Beine zu stellen. Freizeit, durchschlafene Naechte, Urlaub? Undenkbar.
Woher ich das weiss?
Nun, auch ich habe mich mit einer kleinen Geschichte an diesem Buch beteiligt - ueber die aber noch nichts verraten wird - und stand daher in engem Kontakt mit Conny.
Leider haben wir es nicht geschafft zusammenzukommen, damit Conny ihr Shooting machen kann. Dennoch wird es ein wunderschoenes Foto von Maximilian geben, welches von Roland aufgenommen wurde.

Am 29. Mai ist die offizielle Praesentation des Buches, ab Juni wird es dann im Handel erhaeltlich sein. Bei Amazon.de zum Beispiel wird der 2. Juni angegeben.

Wenn ich hier solche Werbung mache, koennte man vielleicht auf die Idee verfallen, bei uns beteiligten Vaetern wuerden irgendwelche anderen Interessen hinter der Sache stecken als der pure Dienst an der guten Sache.
Tun sie nicht.
Es gab, gibt und wird keinerlei Honorare fuer unsere Beteiligung geben. Ich moechte, dass auch das bekannt wird.
Wer genauer hinsieht, erkennt, wer ganz leise hinter dem Projekt steht: Der Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Bielefeld) naemlich, dem ich als "betroffener" Vater auch einmal - neben Conny und dem Paranus Verlag (en persona Herrn Hartwig Hansen) - meinen Dank dafuer aussprechen moechte, dass sie solche Projekte mit unermuedlicher Arbeit unterstuetzen und ermoeglichen.

"Aussergewoehnlich: Vaeterglueck" - ohne Zweifel eine gute Investition! Egal, ob man selbst direkt mit dem Down Syndrom zu tun hat oder nicht.
15.4.08 16:51


Down Syndrom: Training der Bauchmuskulatur

Mal wieder eine Sache, die sich von selbst aus Spielereien ergeben hat, obwohl ich mir vorstellen kann, dass einige Therapeuten sie benutzen. Neben dem Muskeltonus der Arme scheinen bei Maximilian die Bauchmuskeln mit am schwaechsten entwickelt zu sein - Grund dafuer, dass er noch immer nicht vernuenftig sitzen kann. Wie also kann man dran arbeiten?

Ich liege mit angewinkelten Beinen auf dem Ruecken, Max sitzt auf meinem Bauch. Ich lasse die Beine langsam sinken, womit Maximilian mehr und mehr in eine liegende Position absinkt. Wenn er ziemlich weit unten ist, druecke ich mit den Haenden leicht auf Max´s Oberschenkel. Diesen Anreiz nimmt er dann zum Anlass, um sich mit der alleinigen Kraft der Bauchmuskulatur in eine sitzende Position aufzurichten. Und hat einen Heidenspass dabei. Weswegen er es gern, oft und ausdauernd macht. Feines Training.

Es waere toll, wenn dieses Spiel auch MEINER Bauchmuskulatur etwas Training verschaffen wuerde. Die haette es noetig. So als Ausgleich zum hantelartigen Armtraining mit dem Bierkrug.
13.4.08 02:27


Keine Traenen mehr

Oh ja, man darf Glueckwuensche nach einer gelungenen Operation aussprechen, Svenja. Ich finde, nichts ist passender.

Obwohl die operierende Aerztin vorhersagte, dass in den ersten Tagen noch ziemlich viel "Zeugs" ausfliessen wuerde, habe ich den Eindruck, dass das schon vorbei ist. Maximilians Augen sind trocken. Und auch nicht mehr rot. Toll!!!!

Jetzt bin ich mal gespannt, wie der Traenenfluss aussehen wird, wenn er mal richtig heult, wobei ich wahrscheinlich lange darauf warten kann, denn er tut das fast nie.

Und er ist nach wie vor megamunter. Haelt den Ball keineswegs flach, sondern hoch. Und zwar zwischen den Fuessen, was er besser kann als mit den Haenden.
Und so 3 Tage ohne Therapie sind fuer Papas Nervenkostuem ehrlich gesagt auch mal ganz nett. Da kann er vielleicht wieder Fussball gucken.
Nee, kann er nicht. Arbeit liegt an. Ist auch recht.
10.4.08 17:43


Operation gelungen

Maximilian benimmt sich schon wieder, als waere nichts gewesen. Soweit man es bis jetzt sagen kann, ist die OP erfolgreich gelaufen. Die zwei Membranen in den Traenenkanaelen wurden durchstossen und ausserdem 2 Roehrchen eingesetzt, um die Kanaele offenzuhalten. Die ersten zwei Stunden nach dem Erwachen aus der Narkose bekam der Kleine die Augen kaum auf, aber jetzt ist er munter wie immer. Gerade durfte er auch schon essen.
Zu sehen ist uebrigens ueberhaupt nichts. Eine Woche lang bekommt er jetzt 4-mal pro Tag einen Augentropfen in jedes Auge, und damit ist dann die Sache hoffentlich erledigt.
Puuuhhh!!!
9.4.08 19:43


Down Syndrom: Integrative Integration - erster Punktsieg

Heute wurde mir zu meiner grossen Freude mitgeteilt, dass Maximilian ab sofort jeden Tag fuer zwei Stunden in der Kindertagesstaette mit Kindern ohne Behinderung zusammen sein wird. Denn so vollmundig sich der Laden integradora nennt und so frog wir seinerzeit waren, einen kostenlosen Platz fuer Max zu bekommen, so hat sich mit der Zeit doch herausgestellt, dass sich die Integration irgendwo versteckt hatte.
Der Vorwand, um Maximilians Trennung von den anderen Kindern zu rechtfertigen, lag immer wieder in die Regeln verpackt: "La supervisora hat gesagt, dies und das und jenes und noch ein wenig mehr muesse Maximilian erst koennen, bevor wir ihn mit nichtbehinderten Kindern zusammentun koennen."
Bullshit, sage ich.
Genau dieses verhinderte Zusammensein soll ihm doch erst helfen, dies und das und jenes und noch ein wenig mehr zu lernen! Alle Welt spricht von den tollen Erfahrungen bei echter Integration. Abgucken, Nachmachen, Mitmachen - das ist die Devise.

Nun, zwei Stunden sind etwa 25% seines Tagesgesamtaufenthaltes in der KiTa. Dazuzurechnen sind noch die "Ausfluege" mit Papa zu diversen Therapiestunden, die in diese Zeit fallen. Ich sehe es als einen Erfolg an, denn der "Kampf" geht gegen ein System.
Ein System, das es nicht schlecht meint, aber an Normen gebunden ist. Und die hiesigen Veraenderungsmuehlen mahlen ebenso langsam wie wie z. Bsp. der deutsche Amtsschimmel trottet.

Ohne ein schlechtes Licht schmeissen zu wollen - aus demselben Grund merke ich nochmals an, dass ich von der KiTa unglaubliche Unterstuetzung bekomme, was die Therapien und eigentlich auch alles andere anbelangt - moechte ich doch erwaehnen, WO ich von dieser guten Neuigkeit erfahren habe: Im C.R.I.T. !
Und auch das soll noch schnell erklaert sein. Der begleitende Arzt im C.R.I.T. ist gleichzeitig derjenige, der die behinderten Kinder in der KiTa betreut und einer derjenigen, der sich dort fuer Maximilians Integration stark macht.
9.4.08 04:03


Die Umkehrung des Bekannten - Wir haben ein Kind mit Down-Syndrom adoptiert

Waehrend die Welt lautstark darueber diskutiert, ob es
- gerechtfertigt
- akzeptabel
- bedenklich
- zu verbieten oder gar
- moerderisch
ist, ein Kind im Bauch beim geringsten Verdacht auf eine Behinderung abzutreiben, gehen manche Leute ganz leise Wege, um sich an dieser Diskussion zu beteiligen.
Es ist gut und wichtig, dass davon erzaehlt wird:
Entscheidung fürs Leben (Stuttgarter Zeitung)
9.4.08 01:29


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